RECOMENDAÇÕES SOBRE MEDIDAS MUNDIAIS PARA PREVENIR CASOS DE DEFICIÊNCIA   MENTAL/INTELECTUAL 

autor:  Dr. Robert Guthrie
Estes dados foram distribuídos pela organização mundial de famílias
Inclusion International, até há alguns anos conhecida como International>League of Societies for Persons with Mental Handicap à qual é filiada a
Federação Nacional das APAEs desde 1966

Traduzido do inglês e digitado por:
Maria Amélia Vampré Xavier
Grupo de Informações da Rebraf - Área Internacional
Diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs
Assessora Especial de Comunicação de Inclusion InterAmericana
Coordenadora de Comunicação para as Américas do Grupo Tarefa de
Inclusion International, em 24 de novembro, 2003

O mundo perdeu o Dr. Robert Guthrie já faz alguns anos.  Foi ele que deu
origem ao chamado " teste do pezinho",  ou seja, à detecção da
fenilcetonúria logo após o nascimento do bebê, que deve ser combatida
através de uma dieta especial a ser adotada; esse teste também detecta
hipotireoidismo, e permite tratamento, evitando que - nesses dois casos
- se instale deficiência mental nos bebês.

Folheando os inúmeros documentos valiosos em nosso poder, ocorreu-nos
que deveríamos, uma vez mais, divulgar as informações dadas pelo Dr.
Guthrie sobre fatores importantes para a prevenção de deficiência mental
no mundo.  São sempre informações preciosas de que devemos tomar
conhecimento!  E infelizmente nosso trabalho de muitos anos no movimento
das APAEs nos mostra que a comunidade, as famílias, o poder público, são
em geral muito mal informados!

Dizia  ele:

Qualquer organização de porte que se dedique a serviços para pessoas com
deficiência mental/intelectual necessita ser ativa na redução da
incidência deste problema social de vulto, se quiser que a sociedade
mais ampla tenha compreensão acerca das metas que se traçou.    Dessa
forma, a  prevenção   de deficiência mental/intelectual é de enorme
importância para as metas da Liga Internacional.   Nossa intenção é prevenir  a  deficiência  Mas sem desvalorizar as vítimas dessa deficiência.

1.  Deficiência de iodo:

Os membros de Inclusion International devem apoiar esforços no sentido
de prevenir a deficiência mental/intelectual ( e cretinismo) através da
iodização do sal e outras medidas apropriadas.

2. Genética:

(a)    recomendar a todos os países filiados a  educação de crianças na
faixa escolar  quanto aos princípios da genética e aconselhamento
genético.  Isto pode começar na escola primária.  O ensino deve
enfatizar, de maneira especial, os riscos de casamentos consangüíneos (
casamento entre parentes).

(b)  Nos países em desenvolvimento é fundamental que haja a introdução e
a expansão de triagem dos recém-nascidos   em relação a condições como
hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria (PKU).  Em países
industrializados devem ser feitos esforços de apoio para encontrar
mulheres de faixa etária fértil que tenham PKU  para se prevenir o
nascimento de bebês lesados antes do nascimento, pelas conseqüências do
PKU existir e a mãe não estar seguindo a dieta de fenilalanina reduzida.

(4)  Nos países asiáticos e na Índia, Paquistão e Bangladesh,  o uso de
material que contém chumbo para a fabricação de delineadores de olhos
com  kohl  e  surma    deveria ser prevenido através de ação
governamental - a fim de evitar deficiência mental/intelectual e lesão
ao desenvolvimento antes e depois do nascimento,  que irão ocorrer se
estas medidas preventivas não forem adotadas.

(5)  Vacinação:   Metade das crianças do mundo não estão imunizadas com
as vacinas que já estão disponíveis.  Todos os estados membros são aqui
solicitados a apoiar com energia a vacinação de todos os bebês recém
nascidos, da forma recomendada pela Organização Mundial da Saúde.

(6)  Deverá ser feito o treinamento de atendentes na hora do parto nos
países em desenvolvimento a fim de prevenir a   asfixia do parto,  que
segundo estimativas mata ou causa lesão cerebral a mais de dois milhões
de bebês todos os anos.

(7)      Recomenda-se a criação de comitês sobre ética que sejam ativos.
Na medida em que cresce o conhecimento do genoma humano, isso produzirá
grandes avanços em conhecimento e os excessos devem ser evitados.

Estas foram observações de um médico e psicólogo internacionalmente
renomado, o Dr. Robert Guthrie, Ph.D, M.D.,  que, tendo falecido há
alguns anos, como recordamos bem, teve sua morte muito lamentada não
somente nos círculos médicos dos Estados Unidos mas junto a associações
de pais no mundo que desde o ano 1960 vêm desempenhando um belo trabalho
não somente em relação à fenilcetonúria mas em relação a outras causas
de deficiência mental/intelectual.

Com certeza, os anos subseqüentes a estas observações do Dr. Guthrie, os
anos noventa e os anos iniciais do Terceiro Milênio,  vêm comprovando a
agudeza de suas observações. A cada dia surgem novas teorias sobre o
genoma humano e luta-se tenazmente, dentro das associações mundiais que
congregam pais e profissionais de pessoas com deficiências, para que a
utopia de uma sociedade voltada para a perfeição do ser humano, nos
aspectos físico, moral e espiritual, seja substituída por uma outra
sociedade mundial em que sejam perseguidas com afinco as causas das mais
variadas deficiências que afligem o ser humano mas que as pessoas com
deficiências, que são nossos filhos e amigos, mereçam o respeito a que
têm direito por serem as pessoas dignas, afetuosas, desejosas de
expressar o seu valor, que deve ser o objetivo máximo de nós, seus pais,
engajados neste ou naquele movimento que vise a valorização do ser
humano.  Nem por ter esta ou aquela limitação pode uma pessoa ter o seu
valor diminuído perante a comunidade.  Ao contrário, sua presença em
numerosas famílias em muitos países do mundo tem trazido à tona a
dedicação de seus pais, irmãos, avós e outros familiares que em toda
parte se empenham, dando o melhor de si, para que o mundo não seja
apenas o teatro em que se realizam terríveis ações terroristas, de
grupos extremados ou de facções do crime organizado, e sim um lugar -
como planejam as Nações Unidas -  adequado para o crescimento das
crianças, as principais vítimas de todo esse mundo materialista e
convulsionado em muitos sentidos que estamos vendo não só surgir mas se
solidificar nestes primeiros anos do século 21.

Que o exemplo do Dr. Robert Guthrie, e de tantos outros médicos, muitos
deles pais de pessoas deficientes, no Brasil e fora de nossas
fronteiras, possa fazer-nos esquecer fracassos ou ressentimentos
pessoais para continuarmos a lutar, com coragem, pelos ideais que nos
fizeram fundar associações de pais de pessoas com deficiências há quase
meio século.
Traduzido do inglês e redigitado em São Paulo em 24 de novembro, 2003,
por Maria Amélia Vampré Xavier, Rebraf, S.Paulo;  Fenapaes, Brasília;
Inclusion InterAmericana e Inclusion International.