O QUE É OSTEOGENESIS IMPERFECTA

            A Osteogenesis Imperfecta é uma doença genética relativamente rara (atinge em média 1 a cada 21.000 nascidos) que provoca principalmente a fragilidade dos ossos. Uma deficiência do colágeno (proteína que dá consistência e resistência, principalmente ao osso, mas também à pele, veias e outros tecidos do corpo) do organismo é a responsável pelas características da doença. Estima-se que no Brasil existam pelo menos 12.000 portadores de Osteogenesis Imperfecta - OI.

            A missão da Associação Brasileira de OI - www.aboi.org.br é melhorar a qualidade de vida dos portadores através da informação, da conscientização da sociedade, ações coletivas junto aos órgãos de saúde e justiça e, também, do incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados de primeira mão e estatísticas sobre os fatos da OI. Nela se reúnem, hoje, em torno de 400 portadores que buscam apoio mútuo e especialmente seus direitos de cidadãos. 

            Em 19 dezembro de 2001 a ABOI conseguiu que o Ministério da Saúde assumisse os custos do tratamento da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato, instituisse o protocolo de Montreal (avaliado durante dez anos com excelentes resultados) como o oficial para aplicação do medicamento  e criasse Centros de Referência em O.I. em dez hospitais do país.