O QUE É OSTEOGENESIS IMPERFECTA
A
Osteogenesis Imperfecta é uma doença genética relativamente rara (atinge em
média 1 a cada 21.000 nascidos) que provoca principalmente a fragilidade dos
ossos. Uma deficiência do colágeno (proteína que dá consistência e
resistência, principalmente ao osso, mas também à pele, veias e outros
tecidos do corpo) do organismo é a responsável pelas características da
doença. Estima-se que no Brasil existam pelo menos 12.000 portadores de
Osteogenesis Imperfecta - OI.
A missão da
Associação Brasileira de OI - www.aboi.org.br
é melhorar a qualidade de vida dos portadores através da informação, da
conscientização da sociedade, ações coletivas junto aos órgãos de saúde e
justiça e, também, do incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados
de primeira mão e estatísticas sobre os fatos da OI. Nela se reúnem, hoje, em
torno de 400 portadores que buscam apoio mútuo e especialmente seus direitos de
cidadãos.
Em 19
dezembro de 2001 a ABOI conseguiu que o Ministério da Saúde assumisse os
custos do tratamento da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato, instituisse o
protocolo de Montreal (avaliado durante dez anos com excelentes resultados) como
o oficial para aplicação do medicamento e criasse Centros de Referência
em O.I. em dez hospitais do país.